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La stigmatisation d’Alzheimer empêche le diagnostic et le traitement précoces


Selon les résultats d’une enquête sur les croyances, attitudes et attentes les plus souvent associées à la maladie d’Alzheimer, la stigmatisation associée à cette dernière peut constituer un obstacle à la recherche d’informations sur le risque de développer la maladie et à la participation à des études cliniques qui permettent de découvrir des thérapies potentielles.

Les croyances associées à Alzheimer

Une équipe de chercheurs américains, menée par le Pr. Shana Stites de la Perelman School of Medicine à l’Université de Pennsylvanie, a recruté un échantillon aléatoire de 317 adultes qui ont été invités à réagir à une description fictive d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer au stade léger.

L’étude demandait aux répondants de lire une vignette, puis de compléter un sondage. Trois évaluations différentes ont été présentées pour l’état de la personne fictive. Les répondants ont été informés que l’état de la personne s’aggravait, s’améliorait ou restait inchangé.

Plus de la moitié des répondants (55%) s’attendait à ce que la personne atteinte de troubles cognitifs légers ou de démence due à la maladie d’Alzheimer fasse l’objet d’une discrimination de la part des employeurs et soit exclue du processus décisionnel médical. Près de la moitié s’attendait à ce que l’assurance maladie de la personne soit limitée en raison des données du dossier médical (47%), d’un résultat d’imagerie cérébrale (46%) ou d’un résultat de test génétique (45%). Ces chiffres ont augmenté lorsque les participants à l’enquête ont été informés que l’état de la personne atteinte d’Alzheimer s’aggravait avec le temps.

Les résultats de l’étude suggèrent que les personnes interrogées continuent à avoir des inquiétudes concernant la documentation dans le dossier médical ou les résultats de tests.

En outre, les auteurs de l’étude ont constaté que lorsque le pronostic de la personne fictive s’améliorait avec le temps, 24% à 41% des répondants s’attendent à ce que la personne soit victime de discrimination ou d’exclusion. Selon les chercheurs, cela suggère que les progrès dans les thérapies qui améliorent le pronostic de la maladie d’Alzheimer pourraient aider à réduire la stigmatisation.

La stigmatisation d’Alzheimer : un vrai frein à l’avancée médicale et à la gestion précoce de la maladie

« La stigmatisation regrettable associée à la maladie d’Alzheimer peut empêcher les gens d’obtenir le diagnostic dont ils ont besoin ou la possibilité d’une intervention précoce qui pourrait améliorer leur qualité de vie », a déclaré le Pr. Maria C. Carrillo. « Nous devons réduire la stigmatisation pour encourager les personnes présentant des symptômes bénins voire inexistants de la maladie d’Alzheimer à participer à des essais de prévention afin de trouver des traitements efficaces qui pourraient avoir des implications sur l’objectif national de développer une thérapie efficace d’ici 2025 ».

Le Pr. Carrillo a souligné l’importance du diagnostic précoce pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs familles afin de leur donner plus de temps pour planifier leur avenir en participant aux décisions sur les traitement, les options de vie, les questions financières et juridiques, ainsi que la construction d’une équipe de soins pour faciliter la gestion de la maladie. « L’éducation publique est nécessaire pour changer la stigmatisation d’Alzheimer ».

 

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