Hayley Okines décède de la progéria à 17 ans

Hayley Okines, une jeune fille courageuse du Royaume-Uni, est décédée à l’âge 17 ans de la progéria, une maladie rare provoquant un vieillissement prématuré.

La progéria, une maladie rare provoquant un vieillissement prématuré

La progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford, touche environ 1 nouveau-né sur 4 à 8 millions dans le monde. Environ 200 à 250 enfants vivent actuellement avec cette maladie. Celle-ci est causée par une protéine anormale qui interfère avec une autre protéine destinée à stabiliser le noyau d’une cellule. Cette perturbation entraîne un vieillissement 10 fois plus rapide chez les enfants.

Hayley, juste avant de décéder,  présentait un corps âgé d’environ 104 ans. Elle a été traitée à l’hôpital pour une pneumonie, mais elle est rentrée chez elle peu avant sa mort. « Elle est venue à la maison pendant une heure et elle a vu ses chiots, son petit frère Louie et sa sœur Ruby », explique Mark Okines, le père de Hayley. « Je pense qu’elle voulait rentrer à la maison pour dire au revoir à tout le monde », a-t-il poursuivi. « Je pense qu’hier, elle savait qu’il était temps ».

« Nous nous souvenons de son immense courage et de sa détermination »

Les enfants atteints de progéria vivent rarement après l’âge de 14 ans, passant souvent loin des maux qui affectent les personnes âgées, telles que les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux.

Hayley pensait qu’elle ne vivrait pas au-delà de 13 ans, mais en 2007, l’adolescente a commencé un subir un traitement pionnier à l’Hôpital de Boston, aux Etats-Unis, dans le cadre du premier essai clinique sur la progéria.

En septembre 2012, les médias ont rapporté le succès de ce traitement, révélant comment un inhibiteur de farnésyltransférase a amélioré le poids, la structure osseuse et la santé cardiovasculaire des enfants atteints de progéria.

Dans une déclaration à la suite de la disparition de Hayley, la fondation pour la recherche sur la progéria a salué l’adolescente pour sa contribution à la recherche sur la maladie : « Toute la communauté de Progeria Research Foundation pleure la perte de l’une de ses étoiles brillantes. Hayley Okines était l’une des premières participantes dans les essais cliniques sur la progéria. Elle est l’une des raisons pour lesquelles nous détenons désormais un premier traitement pour cette maladie. Aujourd’hui, nous nous souvenons de son immense courage et sa détermination ».

Hayley était une militante passionnée pour la sensibilisation à la progéria, saluée localement et nationalement comme une source d’inspiration pour les personnes atteintes ou non par la maladie. L’adolescente a écrit deux livres détaillant ses expériences de la vie avec la progéria, « Old Before My Time » et « Young at Heart », et a participé à de nombreuses interviews.

Autant que pour sa contribution à la sensibilisation de la progéria et la recherche, Hayley a été admirée pour son attitude positive sur la vie, comme elle le décrit dans l’un de ses livres.

« Ma vie avec la progéria est pleine de bonheur et de bons souvenirs. Au fond, je ne suis pas différente de n’importe qui d’autre. Nous sommes tous des êtres humains ».